Parent Project aps

🔎 Che valore hanno i nostri dati sanitari? Perché è importante condividerli? Comprendere come questi dati possano avere un impatto sul Sistema Salute è il primo passo per farlo evolvere. 👉 È questo il bagaglio di consapevolezza che ci portiamo a casa grazie a "PATH – La forza delle evidenze", il percorso formativo di Roche Italia iniziato lo scorso novembre e terminato a giugno, a cui abbiamo partecipato insieme ad altre 19 Associazioni Pazienti. Un laboratorio immersivo in cui, grazie a momenti di networking e relatori provenienti dal mondo accademico, clinico e istituzionale, abbiamo potuto approfondire temi cruciali: dalla condivisione dei dati sanitari all’innovazione digitale, fino all’intelligenza artificiale applicata alla salute, sempre con uno sguardo al contributo che noi Associazioni possiamo dare in questi ambiti. Perché ogni decisione in Sanità può essere più efficace e risponde ai bisogni reali se nasce dall’esperienza delle persone. Siamo orgogliosi di aver preso parte a questo percorso: torniamo più consapevoli e determinati a dare voce ai pazienti e a costruire un Sistema Salute migliore per tutti.

Ritorna, questa volta a Málaga (Spagna), il 12 e 13 settembre 2025, il "Becker Education and Engagement Event", organizzato dalla rete TREAT-NMD e rivolto a persone con distrofia muscolare di Becker (BMD) e caregiver. Dopo la bellissima esperienza dell’anno scorso a Somma Lombardo (VA), l’appuntamento torna per offrire due giornate di informazione, scambio e condivisione tra pazienti, familiari, caregiver, clinici, ricercatori e associazioni di pazienti. Anche quest’anno, il programma sarà pensato per rispondere alle domande di chi vive la #BMD ogni giorno: aggiornamenti su ricerca e presa in carico, confronto diretto con clinici ed esperti, ma soprattutto uno spazio di parola e ascolto reciproco. Sono previsti rimborsi per contribuire alle spese di viaggio ed alloggio per i partecipanti. Per saperne di più e leggere il racconto di chi ha già partecipato 👉 https://lnkd.in/d6QBC9zp

Qualche giorno è passato e ora è il momento di rivivere un pizzico delle grandi emozioni che hanno segnato le giornate di quest'ultima edizione di Dolomiti X Duchenne, organizzata da Project for Life asd! Dal 26 al 29 giugno oltre 190 persone tra famiglie, biker, volontarie e volontari hanno condiviso 3 giorni intensi di sport, sorrisi, racconti, divertimento, gioia e solidarietà, nella favolosa cornice della Val Pusteria, per sostenere Parent Project. Quest'anno DXD ha permesso di raccogliere 55.000 euro. Ma non solo: è stato, come sempre, un momento unico di incontro tra la comunità di pazienti e il mondo che la circonda, prezioso per coltivare una relazione sempre più profonda e consapevole. Oggi vogliamo mandare un grande ringraziamento a Project for Life asd, agli enti locali che hanno permesso di realizzare l'evento, e ultimo ma non ultimo, a tutte le realtà che hanno pedalato, ma soprattutto che hanno condiviso una parte preziosa del nostro percorso e lo hanno sostenuto. Grazie, in particolare, a BOLINA Ingegneria S.r.l., alle Saette di Poste Italiane, a Cimolai Group e ad Harpaceas Srl 🙏 ...e il nostro non è solo un arrivederci al prossimo anno, perché sappiamo che continuerete ogni giorno ad essere al fianco di Parent Project! Qui un racconto di queste giornate straordinarie, con alcune testimonianze, per ritrovarne la meraviglia o per saperne di più...e partecipare all'edizione 2026 👉 https://lnkd.in/dFUCQjnd

💡 L’assistenza personale è molto più di un aiuto: è uno strumento di libertà. 🔴 Grazie al progetto Match Point, UILDM e Parent Project promuovono un modello in cui le persone con disabilità possono contare su figure formate capaci di supportare le decisioni quotidiane, senza sostituirsi. Un passo concreto verso la vita indipendente, nel rispetto della volontà individuale. Scopri di più sul progetto e su come l’assistenza personale può contribuire al tuo percorso di autodeterminazione 👉https://lnkd.in/dviiJeWV #UILDM #ParentProject #MatchPoint

E' online la puntata dedicata a Parent Project di "Onderadio – Approdi del sociale nell’isola – Voci dal Terzo Settore", progetto multimediale promosso con il sostegno della Fondazione di Sardegna e dedicato alla narrazione delle attività e dei protagonisti del Terzo Settore nella regione. Il progetto, curato dall’associazione culturale Radio Club in partenariato con Tajrà APS, Radio Otto Nove Classics, l’associazione culturale Passione Cinema, METECAlab e Creative Service Srl, nasce con l’intento di documentare e diffondere il valore sociale delle organizzazioni che operano quotidianamente nei territori, contribuendo alla coesione, alla tutela dei diritti e al benessere collettivo. In questo episodio, gli intervistatori dialogano con rappresentanti di Parent Project - staff e famiglie - e del mondo clinico per raccontare al pubblico l'esperienza di convivere con una patologia come la #DMD e la rete creata dall'associazione, attiva anche nel territorio sardo. La puntata è disponibile qui 👉 https://lnkd.in/dVdS4tRA

Edgewise Therapeutics ha presentato i risultati positivi dei suoi programmi basati sulla molecola sevasemten (precedentemente nota come EDG-5506) per le distrofie muscolari di Becker e Duchenne. L'azienda ha annunciato i dati positivi di MESA, uno studio di estensione in aperto che consente di continuare ad accedere a sevasemten ai partecipanti con distrofia muscolare di Becker precedentemente arruolati nello studio ARCH o che hanno completato gli studi CANYON, GRAND CANYON o DUNE. I dati di questo studio clinico hanno dimostrato una stabilizzazione a lungo termine della patologia, rafforzando i precedenti risultati degli studi ARCH e CANYON. L'azienda ha annunciato, inoltre, i dati incoraggianti dei suoi studi di fase 2 sulla Duchenne, LYNX e FOX. La notizia qui 👉 https://lnkd.in/di4k7gif

🔹 Anche le aziende possono aiutarci a migliorare il presente e il futuro dei ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker invitando la loro rete di contatti a conoscere le nostre attività e a sostenerle con il 5x1000 🔹 Ogni quota si trasforma in sostegno psicologico e supporto in tutte le fasi della malattia 🔹 05203531008 è il codice fiscale da ricordare al momento della dichiarazione dei redditi Grazie!

Via, si parte! E' al via oggi la settima edizione di Dolomiti for Duchenne (DXD), l’evento di 3 giorni non competitivo in mountain bike organizzato da Project for Life asd a sostegno di Parent Project. Da oggi a domenica 29 giugno, le splendide montagne altoatesine della Val Pusteria saranno la cornice di tre giornate cariche di emozioni e adrenalina per chi ama la mountain bike. Ma non solo: come ogni anno, al cuore dell’evento ci sarà l’incontro tra famiglie dell’associazione, bambini e ragazzi, biker, volontarie e volontari da tutta Italia e staff di Parent Project.  L’obiettivo di DXD è quello di contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di #Duchenne e #Becker e tutti i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne. Anche quest'anno, al fianco di biker e famiglie ci sono alcune realtà pronte a percorrere un tratto speciale di strada insieme: ringraziamo Cimolai Group, Harpaceas Srl, Poste Italiane e BOLINA Ingegneria S.r.l.. Buon Dolomiti for Duchenne a tutte e tutti!

Lo scorso 24 giugno è nata la Rete Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta. Si tratta di una realtà che riunisce 24 associazioni attive nel campo delle malattie rare, tra cui Parent Project aps. L’obiettivo primario sarà quello di creare un collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e orfane operative nelle due regioni, per favorire un efficace scambio di informazioni e interazioni. Un aspetto primario del lavoro della Rete sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e quello clinico. Leggi la notizia qui 👉 https://lnkd.in/dvG5NdJd

🔴 Quella della distrofia muscolare di #Duchenne e #Becker è una storia che si sta ancora scrivendo. In 30 anni, anche grazie alla forza e all'impegno della comunità di pazienti, lo scenario di questa malattia rara e degenerativa è cambiato. Noi siamo parte del cambiamento: dal 1996 garantiamo sostegno alle famiglie ed energia alla ricerca. Ma c’è ancora tanto da fare per migliorare il futuro dei bambini e ragazzi di oggi. 💡 Sei una persona singola oppure rappresenti un'azienda e vuoi scrivere questa storia insieme a Parent Project? C'è un modo semplice ma estremamente efficace per essere al nostro fianco: aderisci alla campagna #5permille e invita la tua rete sociale e lavorativa a partecipare! ➡️ Scopri come funziona qui 👉  https://lnkd.in/dPz7ksRq ➡️ Condividi il nostro video 👉 https://lnkd.in/dAytYAKb ➡️ Scarica e diffondi il volantino che trovi qui sotto! Il tuo 5 per mille contribuirà a sostenere il lavoro del Centro Ascolto Duchenne, la rete che dal 2002 accoglie i bambini, i ragazzi e le loro famiglie dalla diagnosi e le accompagna in tutto il loro percorso, offrendo supporto emotivo, legale ed educativo e garantendo una presa in carico multidisciplinare. Che impatto può avere la tua partecipazione, insieme a quella dei tuoi contatti? Per esempio ✨  50 firme bastano per garantire 40 ore di supporto domiciliare o telefonico ad una famiglia ✨ con 800 firme possiamo riuscire a raggiungere nuove famiglie, espandendo la nostra rete sul territorio. Vuoi ricevere maggiori informazioni per promuovere la campagna nella tua azienda? Contatta Gaia Relucenti - g.relucenti@parentproject.it Ti aspettiamo!