Renaloo : la voix des malades du rein

Tribune dans Le Monde - Santé rénale : une révolution est nécessaire pour sauver des vies et la Sécurité sociale #WorldKidneyDay 🗞️ A la veille de la Journée mondiale du #rein, nous publions cette tribune dans Le Monde, aux côtés d’un collectif d’une cinquantaine de personnalités, médecins, chercheurs, associations de patients et sociétés savantes. 📍 Un objectif : mobiliser les pouvoirs publics. 📍 Une demande : une stratégie nationale de santé rénale, construite sur la base d’une vision transversale et ambitieuse, à la hauteur des attentes des malades et des enjeux prioritaires de santé publique soulevés #greffe #prévention https://lnkd.in/eEgaQD84 🙏 Un grand Merci à tous nos signataires : Christian Acknin Michel AROCK Françoise Barré-Sinoussi Frédéric Bassi Christian Baudelot Lionel Barrand jacques Belghiti Jacques Biot François BLANCHECOTTE Pierre Antoine Bonnet FRANCOIS BOURDILLON Julien Branchereau georges brillet Yvanie Caillé Jan Marc CHARREL Béatrice Clairaz-Mahiou Frédéric Collet Pierre Corvol Lionel Couzi Jean-François Delfraissy François Desgrandchamps Dunbavand Annabel Paul Frappé Bertrand Guidet, Mélanie Heard Alexandre Hertig Florence Jusot Anne Sophie JOLY Nassim KAMAR (La suite en 1er commentaire)

🔥 Annonces budgétaires du gouvernement : Renaloo dénonce un acharnement inacceptable sur les malades chroniques Le gouvernement a choisi. Une fois de plus, les patients les plus fragiles paieront la facture. 👉 En annonçant le doublement des franchises médicales et la remise en cause du dispositif des affections de longue durée (#ALD), le Premier ministre François Bayrou frappe durement les 13 millions de Français concernés par une maladie chronique, parmi lesquels les personnes vivant avec une maladie du #rein. 💣 Ces mesures sont injustes, inefficaces et dangereuses. Elles touchent ceux qui n’ont pas le choix et dont la vie dépend souvent de traitements lourds, quotidiens et coûteux. 🤦♂️ « Chaque mois, je prends une dizaine de boîtes de médicaments indispensables à ma greffe. À quoi dois-je renoncer pour survivre ? À me soigner ? À me nourrir ? À me loger ? », s’interroge Francis, greffé rénal. Les malades chroniques n’ont jamais cru que tout était gratuit. Au contraire : ils assument des restes à charge supérieurs à la moyenne (840 € par an en moyenne en ALD) et subissent de plein fouet les inégalités sociales de santé. Par exemple, moins de 18 % des patients dialysés en âge de travailler parviennent à conserver un emploi. 🤷♀️ « On nous demande toujours plus de sacrifices. Mais à la fin, c’est notre santé qui trinque, pendant que les lobbys industriels accumulent des profits », témoigne Manuela, patiente dialysée.   Des solutions existent, validées par l’Assurance Maladie elle-même : 🎯 dépister et prévenir la maladie rénale chronique, pour éviter les coûts humains et médicaux vertigineux des lourdes complications cardio-vasculaires et des entrées en dialyse 🎯 favoriser les sorties de #dialyse vers la #greffe, qui améliore la qualité et l’espérance de vie des patients et est bien plus économique pour le système de santé 🎯 encadrer les marges excessives de certains opérateurs, en particulier en dialyse, à l’origine de dérives majeures au détriment de la qualité des soins et des patients Face à ce tournant antisocial, Renaloo demande : 📢 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗶𝗻𝘁𝗶𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗹’𝘂𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝘂 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝗳 𝗱𝗲𝘀 𝗔𝗟𝗗, 𝗽𝗶𝗹𝗶𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗹’𝗲́𝗴𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱’𝗮𝗰𝗰𝗲̀𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗶𝗻𝘀 📢 𝗹𝗲 𝗿𝗲𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗶𝗺𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗮𝘁 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝘂𝗴𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰𝗵𝗶𝘀𝗲𝘀 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹𝗲𝘀 📢 𝘂𝗻𝗲 𝗿𝗲́𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝘀𝘁𝗿𝘂𝗰𝘁𝘂𝗿𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗶𝘀𝗲 𝗲𝗻 𝗰𝗵𝗮𝗿𝗴𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗿𝗲́𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲, 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗲́𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗲́𝘃𝗲𝗻𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗹’𝗲𝗳𝗳𝗶𝗰𝗮𝗰𝗶𝘁𝗲́ 𝗲𝘁 𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́ 🔥 Renaloo est prête à dialoguer. Mais elle est aussi prête à se mobiliser, aux côtés des patients, de leurs proches et de tous ceux qui refusent que la santé et les plus fragiles soient sacrifiés. https://lnkd.in/erddD3AJ

❤️ 𝗨𝗻 𝗱𝗼𝗻 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗯𝗼𝘂𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗹𝗶𝗴𝗻𝗲𝘀 !   📆 En cette veille de Fête Nationale, la Révolution du #Rein est bel et bien en marche ! 👉 Au compteur de 2025, des avancées majeures pour la reconnaissance et la prévention de la maladie rénale : ✅ La maladie rénale devient une des pathologies non transmissibles prioritaires pour l’Organisation Mondiale de la Santé. ✅ Renaloo a lancé la toute première campagne nationale de prévention de la maladie rénale « Ne pas faire contrôler ses reins c’est comme ne pas faire contrôler ses freins »   ✊ Et on ne s’arrête pas là ! Aidez-nous à concrétiser de nouveaux projets :  🎯 𝗙𝗮𝘃𝗼𝗿𝗶𝘀𝗲𝗿 𝗹𝗲 𝗗𝗼𝗻 𝗱𝘂 𝘃𝗶𝘃𝗮𝗻𝘁 Les greffes rénales à partir de donneurs vivants sont celles qui fonctionnent le mieux et le plus longtemps, le tout sans altérer la santé du donneur. 🎯 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗕𝗲𝗿𝗴𝗲𝗿 De nouveaux traitements arrivent et vont enfin permettre le ralentissement, la stabilisation, voire la rémission de cette maladie grave qui reste aujourd’hui la première cause de dialyse chez les malades jeunes. 🎯 𝗧𝗿𝗮𝘃𝗮𝗶𝗹𝗹𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗹𝘆𝘀𝗲 𝗼𝘂 𝗹𝗮 𝗴𝗿𝗲𝗳𝗳𝗲 La #dialyse et la #greffe ont un impact majeur sur l’accès et le maintien à l’emploi des malades du rein. Selon une étude menée par Renaloo en 2015, seules 17% des personnes dialysées en âge de travailler avaient une activité professionnelle. 🤝 Pour faire un don et contribuer à ces projets : https://lnkd.in/eiEMD-ft

📢 Renaloo et le CNGE demandent à la HAS une recommandation sur le dépistage de la maladie rénale chronique #MRC Une révolution se prépare pour la santé rénale : de nouveaux traitements permettent d’espérer stabiliser, voire guérir, la maladie rénale chronique (MRC) et retarder ou éviter la nécessité de la #dialyse ou de la #greffe. 📍 C’est une des raisons pour lesquelles l’OMS / World Health Organization vient de faire de la MRC une de ses priorités. Pour que ce défi soit relevé, il faut que ces maladies soient dépistées de façon précoce, de manière à être traitées efficacement. 👉 Renaloo et le CNGE - Collège national des généralistes enseignants viennent donc de saisir la Haute Autorité de Santé afin qu’elle inscrive à son programme de travail la réalisation d’une recommandation visant à optimiser ce dépistage. Nous nous réjouissons de ce soutien de la principale société scientifique de médecine générale en France.  🔥 Le rôle de la médecine générale est crucial pour la santé rénale ! 📰 Relire notre tribune dans Le Monde “Santé rénale : une révolution est nécessaire pour sauver des vies et la Sécurité sociale” : https://lnkd.in/eb-u9eEt #kidneyhealth #chronickidneydisease #CKD Olivier Saint-Lary Agnès Oude Engberink Lionel Collet Christian SAOUT Artus de Cormis Marc PENAUD Thomas Fatôme Marguerite Cazeneuve Catherine Grenier Grégory EMERY, MD, MSc, MPH Didier Lepelletier Sarah Sauneron Marie Daudé Caroline SEMAILLE Mahmoud Zureik Julie Dupouy Lionel Barrand Jacques Biot François BLANCHECOTTE François BLOT FRANCOIS BOURDILLON Alexandre Hertig Nathalie Mesny Yvanie Caillé Laurent DI MEGLIO Bruno Lamothe Agathe LOBET Manuela Déjean David-Romain Bertholon Mauricette Salque Marie-Hélène Brun Enguerran Le Gueut Céline Hacker francis BERDAH Anne-Pierre Pickaert Valerie Luyckx, MBBCh, MSc, PhD Roland Cash

Bienvenue à Jérémie HOUNTONDJI, nouveau président de MoiPatient !🎉 Nous sommes heureux d’annoncer l’arrivée de Jérémie à la présidence de MoiPatient, succédant à Laurent DI MEGLIO, à qui nous adressons toute notre reconnaissance pour son engagement, son travail, sa confiance dans le projet et son expertise. "J'ai été fier d'avoir piloté le développement de la plateforme MoiPatient pendant 4 ans, et d'avoir accompagné une équipe compétente et motivée ! Nous avons positionné l'expérience des patients au cœur de l'évolution de leurs parcours. Nul doute que mon successeur Jérémie poursuivra et amplifiera les activités de MoiPatient !" Laurent Les expériences et le parcours de Jérémie, concerné par la maladie rénale et tout récemment élu administrateur de Renaloo : la voix des malades du rein, apporteront beaucoup à MoiPatient. Diplômé en finance et formé à l’entrepreneuriat social et solidaire 🎓, Jérémie accompagne actuellement de jeunes start-up issues de la recherche publique au sein d'une Société d’Accélération du Transfert de Technologies (SATT), dont certaines sont actives dans le domaine de la santé.🚀. L’intérêt de Jérémie pour l’innovation au service d’activités à fort impact social résonne pleinement avec les valeurs de MoiPatient. Sommes fiers et avons hâte de poursuivre, à ses côtés, le développement de nos projets et la trajectoire de MoiPatient dans un contexte où les patients doivent être reconnus comme étant dans les solutions et non à côté d’elles. Bienvenue Jérémie ! 🙌 #MoiPatient #Gouvernance #Recherche #Santé

⏰ Ce matin se réunit le 2e focus groupe Renaloo sur la #xénogreffe ! 👩💻 Il rassemble des personnes qui vivent avec une maladie rénale, greffées ou en attente de greffe. 🐷 Alors que la greffe de rein de porcs génétiquement modifiés semble en passe de devenir une réalité thérapeutique, la perception et les représentation des principaux concernés est un enjeu crucial. 📍 En collaboration avec la sociologue Catherine Rémy (EHESS - Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales), ces focus groupes sont la première étape d’un programme de #recherche en sciences humaines qui vise à comprendre finement les attentes, les craintes et les enjeux perçus par les patients. 👉 C’est parti pour 3h d’échanges et de partages d’expériences, avec l'animation des nos deux experts en SHS ! #greffe #patients #RienSansNous https://lnkd.in/eDVUGp25 https://lnkd.in/e_5sD3WH Alexandre Loupy Valentin Goutaudier Agnès Audier Leonardo Riella MD PhD Franck Mouthon Didier Samuel Marie Daudé AGENCE DE LA BIOMEDECINE Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (C.C.N.E.)  Jean-François Delfraissy Jacques Duranteau Catherine PAUGAM-BURTZ ACADEMIE NATIONALE DE MEDECINE DE FRANCE Lise ALTER Marc PENAUD Artus de Cormis SFT - Société Francophone de Transplantation Antoine Thierry Nassim KAMAR Lionel Couzi julien rogier Laure Esposito Nathalie Mesny Yvanie Caillé Laurent DI MEGLIO Mauricette Salque David-Romain Bertholon Enguerran Le Gueut Céline Hacker Bruno Lamothe Bernard Cléro francis BERDAH François BLOT Sylvie Mercier Alexandre Hertig Daniela Rojas Castro, PhD Anne-Pierre Pickaert Pascal HERMEL Jérémie HOUNTONDJI

Hospimedia a pu se procurer le rapport d'expertise encore confidentiel commandé par l'ARS Grand-Est, se penchant sur les soupçons de dialyses abusives à l'Hôpital privé Nancy-Lorraine. Il fait suite à une alerte de salariés et une plainte contre X de Renaloo. ✍ Manuel Magrez https://lnkd.in/eUQdz893

Merci Centre national Fin de Vie Soins Palliatifs pour ce podcast et à Alain Tenaillon, administrateur de Renaloo, pour son implication sans faille dans la réflexion sur la #FindeVie !

💡CHIFFRES | Le tableau de bord #emploi #chomage des personnes en situation de #handicap pour 2024 publié par l’Agefiph est enfin disponible. 📊 Les principaux enseignements à retenir : 📈 Une hausse du nombre de personnes en situation de handicap reconnue 👉 3 320 000 âgées de 15 à 64 ans 🟢 Une augmentation continue du nombre de personnes handicapées en emploi 👉 1 352 000 (+4,8%). Leur taux d’activité progresse légèrement 👌 🔴 512 598 demandeurs d’emploi en situation de handicap inscrits à France travail (+8%). Leur taux de chômage reste stable à 12%. 🟢 209 598 demandeurs d’emploi recrutés (+2%) 🟢 26 684 maintiens dans l'emploi (+9%) 📚Je vous laisse découvrir 🔎 les autres données (formation, apprentissage, création d’activité, maintien, recrutement, emploi accompagné, entreprises adaptées, aide à la prise en compte de la lourdeur du handicap …) précieuses pour comprendre les dynamiques et les trajectoires des personnes concernées. (👉Lien vers le tableau de bord en commentaire) 🛜 L’emploi des personnes en situation de handicap n’a jamais été aussi élevé. - La loi de 2018 a changé un certain nombre de règles ⚖️. - Pour autant les dynamiques d’emploi se poursuivent. - Même si le contexte économique et social influe aujourd’hui sur la remontée du chômage des personnes en situation de handicap. Alors continuons à agir tous ensemble pour continuer à développer l’emploi des personnes handicapées. 🙏 #emploi #handicap #chiffres #tableaudebord

#dialyse : 📻 ITW d'Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo, lors du journal de France Inter avec Dhollande Victor L'Assurance Maladie s'alarme d'un "niveau de rentabilité qui interroge" 💶 👉 Les effets pervers de cette rentabilité excessive : 🔥 aux dépens de la qualité des soins et de l'intérêt des patients 🔥 aux frais de l’Assurance Maladie et de la solidarité nationale https://lnkd.in/eDX5m4-Z Marguerite Cazeneuve Thomas Fatôme Direction générale de l'offre de soins (DGOS) Marie Daudé Artus de Cormis Marc PENAUD Fédération hospitalière de France (FHF) Cécile Waquet Jérôme Marchand-Arvier Lise ALTER Grégory EMERY, MD, MSc, MPH Sarah Sauneron Stephanie RIST Pierre Pribile Bernard Cléro Nathalie Mesny Bruno Lamothe Laurent DI MEGLIO Mauricette Salque Manuela Déjean Enguerran Le Gueut François BLOT Sylvie Mercier David-Romain Bertholon Mathilde Voillequin Pascal HERMEL Jérémie HOUNTONDJI Roland Cash francis BERDAH