Fédération Paralysie Cérébrale France

[Nomination de M. Christian MINET en qualité de Chevalier dans l’Ordre National de la Légion d'honneur] Nous avons l’honneur et la joie de vous annoncer la nomination de notre ami, Christian MINET, président de l’Association d’Aide aux IMC du Nord et de l’Est (Reims) en qualité de Chevalier dans l’Ordre National de la Légion d’honneur (décret du 11 juillet 2025 publié au journal officiel du 13 juillet 2025). Cette haute distinction vient célébrer un dévouement exceptionnel de près de 50 ans, tant au niveau local que national, à la cause du handicap et de la paralysie cérébrale. La République française honore, à travers Christian MINET, un militant infatigable de la cause du handicap et un bâtisseur de dispositifs innovants. Christian MINET a notamment beaucoup œuvré sur les questions de santé et d’autonomie des personnes en situation de handicap. Il a toujours été un ardent défenseur de la cause fédérale et a, à travers son investissement, contribué à porter la voix de la Fédération dans de nombreuses instances. Nous lui adressons, au nom conseil d’administration et des permanents de la Fédération Paralysie Cérébrale France mais également de l’ensemble de son réseau, nos très chaleureuses et amicales félicitations. Marie-Françoise MINET, son épouse, Marine, Emmanuel et Claire, ses enfants, ses petits-enfants, peuvent être particulièrement fiers du travail accompli par l’époux, le père et le grand-père au service du bien commun. #distinction #legiondhonneur Christian MINET #aaimcne #engagement #cause #handicap #paralysiecerebrale

[Communiqué de presse de Collectif Handicaps : "Transformation des MDPH : une dynamique amorcée, des chantiers encore à approfondir"] Retrouvez, dans le prolongement des conclusions des travaux de la taskforce MDPH et du Tour de France des solutions, le dossier de presse du Ministère délégué à l’Autonomie et du Handicap et le communiqué de presse de réaction de Collectif Handicaps intitulé : "Transformation des MDPH : une dynamique amorcée, des chantiers encore à approfondir". https://lnkd.in/euhF3YvB https://lnkd.in/emjJtT_T #handicap #mdph #transformation #simplification #demarches #parcoursdevie Fédération Paralysie Cérébrale France

[Un nouveau Président et une nouvelle gouvernance pour la Fédération Paralysie Cérébrale France] La Fédération Paralysie Cérébrale France, au terme d’un cycle électoral de trois semaines, a profondément renouvelé ses instances fédérales (44 délégués à l’assemblée générale et 26 administratrices / administrateurs dont près de 40% sont en situation de handicap). Ont été élus pour un mandat de trois ans : Président : Mamady KABA Vice-président : Corentin JOUVE Secrétaire : Guy BEARD Trésorière : Marie-Françoise FACONNET « Je remercie chaleureusement les administratrices et les administrateurs qui m’ont accordé leur confiance. Trois priorités guideront mon action : - S’engager dans la transformation de l’offre. Il s’agit de le faire dans un contexte difficile : politique, institutionnel, budgétaire, sociétal… Les modèles d’accompagnement sont vigoureusement questionnés vers une approche plus inclusive et plus participative. Il nous faut aller dans cette direction car c’est celle du libre choix et de l’auto-détermination. Ne cédons rien aux sirènes d’une approche généraliste voulue par les financeurs et qui n’aboutirait inéluctablement qu’à une dégradation de l’accompagnement du handicap moteur. Oui, la spécialisation a un coût mais c’est le prix de l’efficacité ! Il nous faudra, dans ce contexte, être plus que jamais créatifs, solidaires et persévérants. (…) - Faire progresser l’accompagnement de la paralysie cérébrale en France. Des chantiers sont ouverts : renforcer la connaissance de la pathologie ; favoriser le diagnostic précoce ; développer les thérapies intensives en prenant appui sur les expérimentations en cours ; veiller au développement d’une offre de compétences dans l’ensemble des territoires ; proposer du choix pour répondre à la diversité des aspirations de vie ; développer la participation sociale avec l’Académie des experts d’usages ; intensifier la recherche scientifique et médicale, … Sachons prendre appui sur ces initiatives pour faire progresser nos dispositifs médico-sociaux au service des enfants, des adolescents et des adultes. Ces combats sont difficiles et ils devront être menés en mobilisant toutes les ressources. (…) - Préserver la cohésion et assurer le développement de notre réseau. Plusieurs objectifs peuvent être identifiés : renforcer encore la solidarité entre les adhérents ; recruter de nouveaux membres ; créer les conditions d’un rapprochement avec les familles qui évoluent dans la vie ordinaire car notre mouvement n’est pas une Fédération d’opérateurs d’établissements mais bien une Fédération de familles qui œuvre pour faire progresser la qualité de vie, dans toutes ses composantes, des personnes qui vivent avec une paralysie cérébrale. (…) » a notamment déclaré le Président Mamady KABA. https://lnkd.in/eBgHfErY #handicap #paralysiecerebrale #federation #gouvernance

[Signez et faîtes signer la pétition pour demander la pérennisation d‘emplois d’accompagnateurs dans les transports spécialisés] La Fédération Paralysie Cérébrale France s’associe à la pétition lancée par M. Armel MARTIN avec le soutien d’ENVOLUDIA, sur le thème : « Nos enfants ne parlent pas, ne les laissez plus seuls dans les transports ! ». Cette pétition s’adresse à Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée de l’Autonomie et du Handicap ; celle-ci lui demande de « reconnaître le transport des enfants porteurs d’un handicap complexe et sans langage verbal comme partie intégrante de l’accompagnement prodigué par les établissements médico-sociaux, en pérennisant les emplois d'accompagnateurs dans les transports spécialisés avec les crédits associés et en assurant leur formation. ». Lien vers la pétition et le texte intégral : https://lnkd.in/ecMRkrk4 Cette pétition a besoin, pour être efficace, du soutien de toutes et tous ; signez et faîtes signer en la faisant largement circuler ! Le Président de la Fédération Paralysie Cérébrale France a signé la pétition. Plusieurs milliers de personnes ont déjà signé la pétition. Et vous ? C'est maintenant ! #handicap #complexite #transports #pmr #accompagnateurs #perenisation #credits

[Film documentaire : "Handicap, aux origines du combat (1918 à 2005)"] LCP a diffusé récemment un film documentaire remarquable intitulé : "Handicap, aux origines du combat (1918 à 2005)". Ce film documentaire inédit retrace près d’un siècle de luttes menées par les personnes handicapées physiques pour un droit fondamental : exister pleinement dans la société. De l’entre-deux-guerres à la loi de 1975, il mêle archives rares et témoignages de militants d’hier et d’aujourd’hui pour éclairer les origines d’un combat toujours d’actualité. Une plongée bouleversante au croisement de l’intime et du politique. Replay : https://lnkd.in/eCpSNSv8 #handicap #combat #militantisme #luttes LCP-Assemblée nationale INA - Institut national de l'audiovisuel Fédération Paralysie Cérébrale France

[Les rencontres de l’Atelier - Accompagnement des parents et des personnes concernées à la préparation de l’après-soi] La Fédération Paralysie Cérébrale France, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), la Fédération ANCREAI, le GIHP et le groupe HANDEO organisent, le mardi 1er juillet prochain de 18h00 à 20h00 à Clichy (2, rue Mozart), une nouvelle édition des ‘Rencontres de l’Atelier’, dans le cadre du cycle de conférences « Anticiper l’après-nous : enjeux du double vieillissement et défis des familles », sur le thème : « Accompagnement des parents et des personnes concernées à la préparation de l’après-soi » par Mme Mylene Chambon, anthropologue et directrice associée du bureau d’études émiCité Inscription : depuis le QR code #handicap #vieillissement #familles #personnes #apressoi #accompagnement #rencontres #conferences #debat GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) Groupe Handéo FÉDÉRATION ANCREAI GIHP NATIONAL

[Séminaire fédéral 2025 des directrices générales et des directeurs généraux] La Fédération Paralysie Cérébrale France a dédié le 3ème séminaire fédéral des directrices générales et des directeurs généraux au thème suivant : « Le pouvoir d’agir : quelles innovations organisationnelles et managériales pour le développer et le soutenir ? ». Le « pouvoir d’agir » des personnes en situation de handicap, à travers notamment le récent rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales intitulé : "Handicap : comment transformer l'offre sociale et médico-sociale pour mieux répondre aux attentes des personnes ?", est un des piliers de cette mutation. Son développement est d’ailleurs une des priorités de la Fédération Paralysie Cérébrale France et cela s’est notamment traduit par la création, en 2022, de l’Académie des experts d’usages. Le thème du séminaire fédéral s’inspire directement de l’appel à projets innovants remporté, en 2023, par ENVOLUDIA (membre de la Fédération), auprès de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et sur ses premiers retours d’expérience : « Pouvoir d’agir et innovations organisationnelles ». La Fédération Paralysie Cérébrale France adresse ses plus sincères remerciements à Mme Erica LEHMAN, consultante, qui a animé et accompagné la réflexion au cours de ce séminaire. Les débats étaient passionnants ! #handicap #pouvoirdagir #seminaire #reseau #directiongenerale #reflexion #debat #paralysiecerebrale

[Journée d’étude fédérale du jeudi 12 juin 2025] « Les journées d’étude fédérales sont des rendez-vous réguliers et incontournables du réseau pour progresser ensemble autour d’un thème qui impacte directement les parcours et la qualité de vie des personnes. » indique Jacky VAGNONI, président de la Fédération Paralysie Cérébrale France. Le thème de la journée d’étude fédérale du jeudi 12 juin dernier était : « Alimentation et diététique des personnes avec paralysie cérébrale ou polyhandicap : concilier sécurité, équilibre et plaisir ». https://lnkd.in/e8vVqwiR « Le temps des repas sont des moments particuliers dans la vie. Celui-ci est synonyme de partage et de convivialité. C’est assurément un moment de relation sociale. Il peut aussi, pour les personnes accompagnées, devenir une épreuve, une source d’angoisse, voire de danger : troubles de la déglutition, risques de fausses routes, déséquilibres nutritionnels... Ces réalités viennent rappeler combien ce sujet mérite l’attention du réseau et posent la question plus globale de la prévention. La préservation du plaisir des yeux et des saveurs lorsque les plats sont mixés ou moulinés est également un enjeu. Il s’agit ainsi d’aborder la question du goût et du plaisir gustatif. » précise Jacky VAGNONI. La Fédération Paralysie Cérébrale France remercie très sincèrement et très chaleureusement l’ensemble des intervenantes et des intervenants qui se sont succédés à cette journée d’étude fédérale. De nombreux thèmes ont ainsi pu, grâce à leurs expertises, être appréhendés : - IDDSI (International Dysphagia Diet Standardisation Initiative) : une solution pour lier sécurité et plaisir des prises orales du patient dysphagique ? - Le bilan des capacités d’alimentation, - Assurer un repas plaisir et sécurisé : comment pallier le manque de rééducateurs et notamment d'orthophonistes dans les établissements accueillant des personnes avec paralysie cérébrale ou polyhandicap ? - Bien se nourrir pour rester en forme, - La sensorialité de la bouche, - Une cuisine adaptée aux troubles de l’oralité qui préserve le plaisir visuel et gustatif, - Proposer une restauration attrayante à partir de textures modifiées. « Nous allons, grâce à leurs regards croisés, à la richesse de leurs expériences, enrichir nos pratiques et améliorer l’accompagnement alimentaire des personnes en situation de paralysie cérébrale ou de polyhandicap. C’est tout le sens de ces journées d’étude fédérale. » conclut Jacky VAGNONI. #handicap #polyhandicap #alimentation #dietetique #securite #equilibre #plaisir #journeedetude #federation #reseau #progres #pratiques #experiences

[Ouverture de la campagne 2025 des aides aux projets-vacances] La Fédération Paralysie Cérébrale France et l’Agence Nationale des Chèques-Vacances (ANCV) ont renouvelé, en avril dernier, leur partenariat annuel au titre des aides aux projets-vacances. Ce dispositif a pour objectif l’inclusion de publics fragiles en utilisant le départ en vacances comme support d’accompagnement social. Ce partenariat permet, chaque année, à plusieurs centaines de personnes en situation de handicap (enfants, adolescents et adultes) et de familles concernées, relevant du réseau fédéral, de disposer d’un soutien financier couvrant notamment le surcoût handicap de vacances adaptées. Ce soutien financier est structurant pour les personnes et pour les familles pour concrétiser un projet de vacances. La Fédération Paralysie Cérébrale France a officiellement ouvert la campagne 2025 depuis quelques jours. #vacancesadaptées #aides #soutien #partenariat

[Journée d'étude fédérale du jeudi 12 juin 2025] La Fédération Paralysie Cérébrale France organise, le jeudi 12 juin prochain de 09h30 à 17h30 à Clichy (format hybride proposé : présentiel ou distanciel), une nouvelle journée d’étude fédérale sur le thème de : « Alimentation et diététique des personnes avec paralysie cérébrale ou polyhandicap : concilier sécurité, équilibre et plaisir » Le programme est de grande qualité et mobilise à nouveau de nombreuses expertes et experts du thème proposé. https://lnkd.in/e8vVqwiR Cette journée d’étude fédérale est ouverte, pour la première fois, à l’extérieur du réseau moyennant une participation de 80 euros / personne. Les inscriptions seront closes le lundi 09 juin prochain – 12h00. Un lien de visioconférence sera adressé 48h00 avant la journée d’étude fédérale pour celles et ceux qui feront le choix du distanciel. Pour s'inscrire : https://lnkd.in/ed6pSiYD #handicap #paralysiecerebrale #polyhandicap #alimentation #dietetique #securite #equilibre #plaisir