Paralysie cérébrale: 1ère cause de handicap moteur qui dure toute la vie. Épisode 2
Pour combler le retard considérable pris pour les enfants et adultes avec paralysie cérébrale, toutes les parties prenantes se sont réunies pour proposer une stratégie nationale (cf. Livre blanc de 2021). Le facteur de progrès le plus déterminant c'est la mise en place de Pôles de compétence et de confiance paralysie cérébrale. En clair, le déploiement en France:
· D'une filière nationale pour l'innovation et la structuration du champ
· Et de centres de référence paralysie cérébrale dans les territoires
Il faut:
· Monter l'expertise
· Structurer soin, enseignement et recherche
· Organiser la coordination de parcours des enfants et adultes
La réponse efficace, le gouvernement la connait, elle a fait ses preuves dans les maladies rares et dans bien d'autres : une filière nationale avec des centres de référence
Depuis 4 ans, devant chaque gouvernement, la Fondation, la Fédération et les universitaires de MPR ont plaidé pour les personnes et leur famille, pour les professionnels de terrain, en faveur de cette structuration pour la paralysie cérébrale. Nous l'avons redit à Madame Parmentier-Lecocq, à Monsieur Neuder, à Madame Vautrin.
Nous avons expliqué 3 spécificités de la paralysie cérébrale:
· Le parcours de soin doit être au service du parcours de vie. Regarder le soin sans penser au parcours et au projet de vie est un non-sens.
· Il faut lever la barrière enfant / adulte. On ne guérit pas de la paralysie cérébrale à 20 ans. A 20 ans on s'élance dans la vie et, si l'on n'a plus de soutien, on tombe de la falaise. La paralysie cérébrale est une pathologie de toute la vie.
· Il faut lever le cloisonnement entre le sanitaire et le médico-social qui rend la vie si difficile. Les besoins des personnes sont premiers.
Le temps est venu pour la paralysie cérébrale. Les acteurs sont prêts, le déploiement peut se faire par étape. Il faut faire cesser l'injustice qui a écarté si longtemps les enfants et adultes de toute perspective de progrès.
Madame Parmentier-Lecocq nous a dit vouloir s'attaquer à cette injustice en coordination avec ses collègues. Dont acte, la réponse c'est maintenant.
Demain Episode 3: "Centres de référence paralysie cérébrale, pour un parcours séparé ou pour une structuration du territoire avec les acteurs de terrain?"
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Toutes les 6 h en France, toutes les 2 min dans le monde, 1 nouveau-né est atteint de paralysie cérébrale et le restera toute sa vie
#ParalysieCérébrale
Charlotte Parmentier-Lecocq Yannick NEUDER Catherine Vautrin Fondation Paralysie Cérébrale, SFERHE; Fédération Paralysie Cérébrale France, Jordan CHALLIER;
